Компания «Внимание» является эксклюзивным партнёром по организации мероприятий Благотворительного Фонда «Во имя жизни» (www.cfcf.ru). Впереди большая и серьёзная совместная работа: круглые столы, конференции, конгрессы, акции, выставки, аукционы регионального, общероссийского и международного масштаба.
Мы очень рады сотрудничеству и надеемся на глобальную и плодотворную работу!
Благотворительный Фонд «Во имя жизни» был основан в 2007 году. Это единственный фонд помощи больным муковисцидозом на территории Российской Федерации.
В нашем обществе далеко не все слышали слово «муковисцидоз». А ведь это самая распространенная среди известных наследственных болезней. На каждые несколько тысяч новорожденных приходится один ребенок, родившийся с этим заболеванием. Муковисцидоз встречается практически во всем мире, в основном среди белой расы.
В целом по России полных и надежных данных пока нет, но, по разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это много.
Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. Они засорены слизью, которая в норме должна легко и вовремя отделяться, но из-за ненормальной густоты закупоривает протоки.
Больные муковисцидозом умственно совершенно полноценны. Более того, среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Может быть, потому, что их физическое развитие часто ограничено, они особенно успешно занимаются теми делами, которые требуют покоя и сосредоточенности. Среди них немало талантливых компьютерщиков, музыкантов, художников.
Во всем мире больные муковисцидозом получают пожизненную помощь на государственном уровне, в России же они оказываются практически вне правового поля. Нет единой федеральной программы, посвященной этому заболеванию. Стоимость поддерживающей терапии для таких больных — от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Лекарствами хоть как-то обеспечиваются только дети до 18 лет — до недавнего времени считалось, что дольше человек с таким диагнозом не проживет. С наступлением совершеннолетия эти дети оказываются один на один со своей болезнью. И многие из них умирают в первый год своей «взрослой жизни».
Чем можно помочь больным муковисцидозом? Прежде всего, это финансовая помощь. И, действительно, она необходима, потому что больному нужны современные лекарства, нужно оборудование, а денег у семей с ребенком-инвалидом обычно в обрез. Любая, даже небольшая сумма, пожертвованная Вами, будет с благодарностью принята и потрачена на лечение.
Реквизиты для денежных перечислений: http://cfcf.ru/pages2/?pages2_id=1
